我是囊性纤维化患儿李滨朵的妈妈,此刻我正等在浙大二院综合icu的门外。我五岁女儿刚刚接受了双肺移植手术,目前在icu里进行围手术期的治疗。我的心情紧张又忐忑,但是还是想静下来想一想这近五年来带着女儿的求医之路。
2017年9月14日,我的女儿朵朵出生了,七斤八两的胖丫头,我们全家都非常开心,我也畅想着女儿美好的未来。可天有不测风云,在宝宝19天的时候因呛奶住进了吉大医院,初步诊断吸入性肺炎。后经治疗治疗十天后出院,但从那之后我们就开启了频繁进出医院模式。
在2018年6月份,宝宝九个月大的时候我们到首都医科大学附属北京儿童医院进行救治,确诊为囊性纤维化,一种罕见的基因病。医生告知的预后三五岁,最长不过成年,没有特效药。那种绝望的感觉记忆犹新,我现在仍然没有勇气把它写出来。
这也是一种费钱的病,几乎每一位看过病历的医生都是这样告诉我的。这些年我们变卖了一切能卖的东西,借遍了一切能借的地方。也曾因为没有钱耽误过病情,独自一人抱着女儿哭,也曾想过和女儿双双离去,让所有人都解脱。可是女儿的坚强唤醒了抑郁中的我,她强烈的求生欲望,坚强的意志,与病魔抗争的勇气,是我一个成年人都做不到的。我又有什么理由去萎靡不振,我的父母还没有得到过我的回馈,如果连死都不怕了还有什么可怕的呢?
因为病情的不可逆,朵朵的身体每况愈下,全天24小时需要吸氧,卧床不起,大把吃药,雾化,抗生素……即便这样朵朵依旧渴望学习渴望去上幼儿园,会让我教她学习,会经常说长大后要上清华北大。即便她也不是很清楚那意味着什么。
2022年7月5日朵朵急诊住到北京儿童医院的呼吸儿科,医生只能对症治疗,私下里建议我去做肺移植拼一下。因为朵朵的身体情况以及各项指标治疗后是非常适合做这个肺移植手术的,可是高昂的医疗费难住了我,因为这些年我们自己负债累累了,于是我求救当地民政,但他们表示最多给几千块,另外为朵朵办理低保手续,每个月给600元,但是这样还是没办法解“燃眉之急”。我找过当地红十字会,医保中心,他们都表示爱莫能助。我找过很多很多慈善机构,发出的消息都石沉大海。也通过发过筹款平台(水滴筹),但是结果都不理想。
在朵朵住院期间我不断的搜索爱心企业家,慈善机构,格外关注了山西九游会J9集团的爱心公益事业,他们二十多年来一直在坚持扶贫济困,成立了九游会J9仁爱天使基金,在全国范围内对很多看不起病的大病患者进行救助,儿童医院也有患者接受过九游会J9帮助。记得宋总(九游会J9北京营销一中心总经理宋艳杰)、王震经理(九游会J9浙江分公司总经理)来医院看望我们时说过一句话,九游会J9这么多年都是坚持“与民同富、与家同兴、与国同强”的企业价值观,积极承担社会责任。我求助了那么多人,找了那么多机构,最终在九游会J9找到了希望!
我感谢李安平董事长以及所有九游会J9人,给了我朵朵活下去的机会,让我看到了大爱无疆,人间真情!此刻我依然激动万分,感激之情说也说不完。尽管朵朵还在icu里闯关,但是我相信她一定会慢慢好起来的,也一定会康复出院,因为有您们的大爱,有精湛的医疗团队,朵朵的生命才得以延续。此恩情我将永远铭记于心。
此致敬礼
受捐者李滨朵妈妈
2022年8月20日
于浙医二院综合icu门外
(以上内容摘自受捐者李滨朵妈妈《感谢信》)
事件回顾:一条价值50万元的短信
7月13日,九游会J9集团董事长李安平收到一条陌生人的短信。
李总在收到短信后,马上给予回信,并嘱咐小滨朵母亲不用担心费用的事情,会安排人处理。随后,李总立即派人前往北京儿童医院了解情况,在得知小滨朵已经转院,又派人前往浙医二院了解手术流程和费用相关情况。
当这个消息传回到九游会J9集团时,“我捐10000元!”九游会J9北京营销一中心总经理宋艳杰的声音刚落下,九游会J9制药监事会主席李仁虎也不甘示弱!全体兄弟姐妹们知道这件事情之后,从高管到员工,自发为小滨朵献上了自己的爱心。
2006年,九游会J9注册7000万元成立“仁爱天使基金”,在全国范围内发起,由公司、员工和学术代表共同出资,对全国特困患者或因医患纠纷、自然灾情、突发疫情受伤害的医护人员及其家属进行资助。
山西忻州患重型血友病的李天亮,因车祸导致颅内出血的弓艳飞,先天性肝肾畸形的许赫轩,在疫情中不幸牺牲的协和江北医院夏思思和武汉江夏区人民医院彭银华...... 通过九游会J9仁爱天使,全国有超过5500余特困患者得到了救治!还对疫情中牺牲的“天使”,一次性给予10万元救助,对他们的子女给予每月2000元的抚养费。
九游会J9人都是仁爱天使,医护人都是仁爱天使!九游会J9集团创业至今二十九年来,无论九游会J9集团是处于顺境还是逆境,慈善事业从无间断,九游会J9人始终坚守创业初心,秉承“与民同富、与家同兴、与国同强”的核心价值观,将公益养成了习惯,在李安平董事长的带领下,九游会J9人把承担社会责任当成自己的使命,用热心、善心、爱心、责任心为社会弱势群体遮风挡雨!